Une expérience à l’Hôpital de l’Archet 1 à Nice

Quelques mots d’introduction

Ma rencontre et mon parcours en Biodanza ont été un chemin de réparation, de réconciliation, de guérison et de transformation. Cette transformation intérieure qui s’est installée progressivement a fait que le « handicap » avec lequel je vis depuis la naissance, je le vis maintenant comme une « limitation motrice ». Le temps, la pratique, l’intégration de la pédagogie de la Biodanza ont sapé les bases de la « forteresse » que je m’étais construite pour me protéger. Ma carapace, s’est fendillée, fissurée… et je me suis petit à petit reconstruite en « vie » et avec envie.

Pour imager mon parcours, je vais m’inspirer des forces naturelles des quatre éléments. Le feu a consumé et balayé mon vécu douloureux, l’eau est venue nettoyer mes blessures, me laver d’une histoire personnelle difficile, l’air m’a permis de m’alléger, de m’ouvrir au monde, de déployer mes ailes avec légèreté et confiance.

La « danse d’automne » a fait envoler mes résistances et mes doutes. La terre m’a donné nourriture et ancrage et j’ai osé réaliser mon rêve qui était de faire découvrir la Biodanza à d’autres personnes en situation de handicap moteur.

Mon rêve s’est concrétisé en mai 2016 et depuis 3 ans je propose des séances hebdomadaires de Biodanza au sein du Service de Médecine Physique et de Réadaptation du Professeur Fournier à l’hôpital l’Archet 1 de Nice.

La population qui participe aux séances est constituée d’adultes victime d’accidents de la vie, de la route ou de maladies neurologiques d’origines diverses. Ces « personnes- patients » séjournent dans le service pour un temps de quelques semaines à plusieurs mois.

Nous accueillons aussi des personnes de l’unité de soins « fermée » pour les cérébro-lésés (lésions cérébrales sévères, AVC, traumatismes crâniens…).
Toutes ces personnes sont confrontées à des situations qu’elles n’auraient probablement jamais imaginées auparavant. Leur vie et celle de leur entourage est totalement bouleversée. Souvent, les gestes simples de la vie quotidienne deviennent compliqués. Il faut tout réapprendre : pour certains à bouger, à marcher, pour d’autres à parler et parfois, tout à la fois.
Au delà des séquelles motrices, les personnes peuvent garder des séquelles neurologiques et cognitives et des troubles comportementaux car par delà les séquelles visibles, il y a toutes les séquelles invisibles.

La Biodanza à l’Hôpital l’Archet est proposée bénévolement sous la forme d’une convention de partenariat avec le Centre Hospitalier Universitaire de Nice et s’inscrit dans le cadre des « activités physiques adaptées » comme activité complémentaire aux soins thérapeutiques. C’est pourquoi, l’un des objectifs de la Biodanza avec ce groupe est de contribuer à la récupération et à l’amélioration des capacités motrices mais c’est loin d’être le seul…. Nous allons le découvrir ensemble, cependant, auparavant, je souhaite vous parler des autres particularités du fonctionnement de ce groupe.

J’ai souhaité animer ce groupe en coopération avec un collectif de biodanseurs bénévoles valides. Ce collectif est formé de biodanseurs des cours hebdomadaires de la région PACA et d’élèves de l’École de Biodanza SRT Méditerranée.
Un des fondamentaux en Biodanza est la notion de groupe et de communauté humaine, or, malheureusement, la notion de handicap est souvent synonyme d’isolement, de mise à l’écart voire d’exclusion. Proposer la Biodanza avec des biodanseurs venant de l’extérieur de l’institution permet aux « personnes – patients » d’être en lien avec l’extérieur. Ce groupe « mixte » devient aussi un lieu de rencontre entre « deux mondes » qui souvent se côtoient sans se connaître. Cet apprivoisement mutuel contribue à démystifier le handicap auprès des personnes valides.
En « biodansant » ensemble, le temps d’une séance, les personnes valides peuvent appréhender les contraintes du ou des handicaps en situation réelle et porter un regard différent et nouveau sur les personnes qui vivent avec.
La présence de bénévoles biodanseurs permet un accompagnement bienveillant et une présence adaptée aux spécificités des participants. Les bénéficiaires se sentent alors davantage en sécurité et peuvent se mobiliser et s’exprimer plus librement. Les bénévoles sont présents, ils se tiennent aux côtés de chacun d’eux…. Ils stimulent, ils encouragent, ils valorisent…. Sans faire « pour » ou « à la place de chacun d’eux »… Leur présence attentive et encourageante donnent ou redonnent confiance et contribue souvent à une nouvelle exploration du mouvement.

J’ai souhaité également ouvrir le groupe aux proches des « patients » et à leurs familles ainsi qu’aux membres du personnel soignant qui le souhaitent. Cela permet un moment de socialisation, de convivialité et d’échanges qui contribue au « bien vivre ensemble » au sein de l’institution et offre la possibilité de vivre le séjour à l’hôpital autrement que seulement sous l’aspect des soins.

Il m’est difficile de résumer en quelques mots à quel point j’ai pu m’enrichir dans ma pratique de facilitatrice en proposant la Biodanza à des personnes vivant avec un handicap.
Tout d’abord, parce que les atteintes liées à la maladie peuvent se décliner sous une multitude d’aspects, de degrés. C’est un univers où il y a tant de spécificités que pour le facilitateur, il y a beaucoup d’adaptations possibles. Ensuite, c’est une opportunité de développer et affiner ses capacités d’observation du mouvement de chacun et du groupe pour favoriser le développement des potentialités propres à chacun selon « ses possibles ».

La méthodologie reste la même. La courbe de la séance est plus douce, la durée de la séance peut être un peu moins longue et les musiques quelques fois écourtées pour tenir compte du niveau de fatigue des participants, très variable d’une séance à l’autre. Certes l’éventail des exercices est plus restreint du fait des capacités motrices réduites des participants et les propositions d’exercices sont plus répétitives. Dans le groupe de l’Hôpital l’Archet, je peux intégrer à tout moment de nouvelles personnes tout en accompagnant le processus de personnes qui sont là depuis 3 ans. C’est là où j’apprécie particulièrement la richesse de la complémentarité « consigne –exercice – musique » qui permet d’adapter sous de multiples facettes la même proposition.

Enfin, il est précieux de garder présent à l’esprit de travailler avec beaucoup de progressivité car ces personnes, ont généralement une puissante motivation à vivre tout en gardant une grande fragilité. Il est important que le facilitateur soit dans une totale disponibilité pour pouvoir accueillir et soutenir l’expression de cette force et de cette vulnérabilité sous toutes ses formes.

Au-delà des dommages corporels et troubles associés à la maladie ou à l’accident, ces personnes peuvent se retrouver dans une grande précarité sociale, économique, affective, familiale, relationnelle. Le professionnel de Biodanza prendra soin, au fil des séances, de faciliter la reconstruction d’une identité fragilisée, meurtrie, pour que les participants retrouvent petit à petit, leur confiance en eux, leur estime d’eux-mêmes, leur dignité d’êtres humains à part entière…

Et les accompagner dans ce « passage » vers la vie « au dehors » après de longs mois d’hospitalisation. Jouer, rire, s’émerveiller, s’évader… Offrir un espace où le plaisir, l’invitation au voyage en musique, peut prend le pas sur la douleur physique et la limitation.

Oui, la Biodanza est une pédagogie qui offre des outils merveilleux pour réapprendre à vivre, à sourire et à redécouvrir comment plaisir et bien être peuvent faire du bien.

Entrer dans une institution du système de santé n’est pas une tâche très facile. J’ai d’ailleurs eu la chance d’être aidée, dans mes démarches, par A… alors, élève à l’École de Biodanza SRT Méditerranée.  Cela implique de reconnaître les singularités du fonctionnement de l’institution, les codes et la culture de l’organisation et de proposer un projet qui résonne et soit validé par les instances décisionnaires. C’est aussi un équilibre délicat à trouver qui implique de « se couler » dans la vie des différents services.
Par delà les bénéfices que la Biodanza apporte aux participants sur le plan physique et au niveau de la réhabilitation existentielle, elle peut permettre aussi de rapprocher les thérapeutes et l’équipe de santé des « personnes-patients », et cela contribue à établir une relation humaine plus empathique et compréhensive.

En Biodanza, nous sommes tous engagés, nous sommes participants, protagonistes actifs d’un processus de guérison dans lequel nous partageons les responsabilités à partir des possibilités et des savoirs de chacun. La Biodanza est un système qui développe les capacités de santé que chaque participant possède bien au-delà de sa maladie, en aidant à la récupération. Pour cela elle est en adéquation avec la médecine. Selon moi, elle apporte un complément au travail thérapeutique, en particulier, dans l’approche environnementale du soin. J’ai souvent entendu les « patients » regretter le manque de temps et le manque de communication des professionnels de l’institution, souvent ressentis comme une déshumanisation.

Grâce à la Biodanza, les personnes vont réapprendre à « prendre soin » d’elles-mêmes et des autres. La Biodanza est une pédagogie du lien et de la cohabitation humaine. En amplifiant la perception de soi et de l’entourage ; en développant de nouvelles formes de communication et de lien affectif, chacun, chacune peut vivre le présent de façon plus sensible, plus nourrissante et plus enrichissante. Sur ce point, je pense que Médecine et Biodanza peuvent interagir de façon synergique.

Au fil de la rédaction de cet article, je me suis rendue compte qu’il serait incomplet sans les témoignages de bénévoles ou de participants. Je vous propose de les découvrir au fil des mots, des émotions, des rencontres.

Témoignages de bénévoles dans le projet

« La Biodanza, d’une manière générale m’a enseigné « à prendre soin », de moi et des autres. En vivenciant aux côtés de personnes à mobilité réduite, cela a pris encore plus de sens. Il est apparu évident qu’il est primordial de prendre soin des autres en adaptant le mouvement à leurs possibilités, en adaptant ses pas, son rythme… à leur possible. En dansant sur une chaise ou d’une manière qui permette le contact du regard.

J’ai été frappée par l’entre aide naturelle qui existe entre eux, personnes atteintes dans leur intégrité, qui œuvrent à retrouver une indépendance de mouvement, une dignité, une identité. Embarqués dans la même galère, pour quelques jours ou plusieurs mois, le soutien est immédiat, la relation s’en trouve facilitée. Du coup l’expérience Biodanza s’intègre naturellement dans leur processus. Les exercices visant à renforcer l’identité ou à soulager les tensions ont à chaque fois fait mouche. Le résultat sur leur visage à la fin des séances était saisissant, même chez les plus handicapés, même chez ceux qui ne sont venus qu’une seule fois. Les progrès chez les personnes plus régulières, est notable, surtout dans leur capacité relationnelle (à créer du lien avec les autres, à regarder, à toucher…) et je pense également que la pratique de la Biodanza les a soutenus dans le suivi de leur rééducation fonctionnelle ».

« Proposer de la Biodanza à l’hôpital, ce serait de l’action sociale… c’est bien plus que cela… C’est sortir de mon confort pour aller à la rencontre de l’autre, à la rencontre de la différence… essayer d’offrir à mon tour ce qu’il y a de plus généreux en moi, de plus respectueux, d’aller le chercher au plus profond de mon humilité car je me rends compte, à chaque séance, que toutes ces belles personnes me donnent du courage grâce à leur propre courage qui est admirable de sobriété. Ils viennent avec leur histoire, leurs douleurs, leur attente, leur espoir. Les quelques témoignages, qu’ils nous offrent, sont surprenants, enthousiastes… parfois difficiles, et certains silences encore plus émouvants.
Au fil du temps, semaine après semaine, pour les plus assidu(e)s d’entre eux, un lien particulier se tisse entre les patients et nous, moi, entre les patients eux-mêmes. C’est un espace privilégié qu’ils ou elles s’accordent, que je m’accorde également. Nous formons un groupe, un vrai. Nous avons plaisir à nous retrouver, faire connaissance et découvrir les femmes et les hommes qui viennent pour la première fois. On s’entre-aide, tous.

E… est en confiance, de plus en plus sans ses béquilles, à mon bras, nous marchons tranquillement en rythme avec la musique. Elle affiche un splendide sourire et m’embrasse.
Jusqu’en avril, S… était si pétillante, joyeuse, s’occupant de tout le monde et depuis sa chute, elle est en fauteuil avec des moments de découragement, d’envie de mourir et nous sommes tous là pour la soutenir.
E…, si attentive aux autres, si bienveillante, change de semaine en semaine, semble s’épanouir, devient de plus en plus coquette…
E…, jeune femme, enthousiaste, qui danse et bouge de plus en plus, s’ouvre au groupe, elle semble en vouloir plus… Elle est si enthousiaste !
D… se trouve en fauteuil (sa mobilité est réduite à sa tête avec ses yeux, sa bouche, sa voix, et aussi ses épaules et son bras droit… tout le reste est en sommeil provisoirement je l’espère !), après une véritable communion lors de la danse de caresses des mains que nous avons réalisée ensemble, je lui ai dit au creux de l’oreille « Peut-être que l’on ne se serait jamais rencontrées, et nous serions passées à côté de ce délicieux partage » à cela D…… m’a répondu « j’ai presque envie de dire Vive l’AVC ! » Elle s’est mise à rire et moi aussi tout en ayant le cœur un peu serré…
D…, ah D… est un torrent de générosité, quand une musique lui a plu, il l’exprime «  c’est bien, bravo ». Quand quelqu’un est triste, il veut en être rapproché pour lui prendre la main.
P…, à Noël, sur son fauteuil, physiquement limité en presque tout… a eu cette larme à la première note de musique qu’il a entendue… Et la deuxième rencontre, 4 mois plus tard, quelle belle surprise de le revoir, il avait gagné en motricité. Ta proposition était un échange de caresse des mains en petit groupe de 4, ce fut un partage d’une intensité inimaginable, de douceur… Je garderai toujours en moi cette communion.

Et puis, il y a tous ceux et celles que je n’ai vus qu’une ou deux fois, chaque rencontre a été profonde, respectueuse. Croiser leur regard me bouleverse et me rend heureuse à la fois, contempler leur grâce malgré leur limite m’émeut. Quelle joie de constater qu’ils arrivent la plupart du temps à se détendre, sourire et nous sourire, rire, danser, se mouvoir, sentir, ressentir !!!! »

« J’ai démarré tout récemment, depuis janvier, à raison de deux fois par mois. Ma présence n’est donc pas hebdomadaire mais, petit à petit, je prends ma place au sein de ce groupe pour accompagner au plus juste les personnes en situation de soin.
Je trouve que la Biodanza au sein d’un lieu médicalisé a toute sa place. Les personnes étant en situation de fragilité, de diminution physique par l’atteinte de leurs fonctions motrices et certainement confrontées à la douleur, je suis convaincue que la pratique de la Biodanza amène de la joie de vivre, du lien social et affectif dans un contexte médical malheureusement trop souvent emprunt de ressentis négatifs.
Remettre la vie au centre y est fondamental pour continuer à développer cet instinct de survie, cette force pour combattre la maladie et l’adversité.

J’ai été, dès la première séance, très touchée par le courage de certains patients, leur combativité, les regards profonds et les sourires si généreux de certains (dont je tairais les prénoms pour respecter l’anonymat). Pouvoir constater que ces patients attendent ce moment de Biodanza dans leur calendrier hebdomadaire est juste merveilleux et donne du sens à nos actions auprès d’eux.
Au fil de ces séances, la Biodanza nous permet de nous connecter, d’être en lien avec l’autre, quelque soit sa situation et sa maladie. Par l’affectivité, la musique et la danse, je sens que la séance apporte du réconfort et de la joie chez les personnes que nous accompagnons.
Ma présence se veut juste, c’est-à-dire être là, près d’elles, pour soutenir l’élan, la vitalité et faire un bout de chemin. Je me sens dans l’obligation d’être dans la discrétion, je ne pose donc aucune question pour ne pas être intrusive et ainsi être dans le respect de leur intimité de parcours.
Les liens se construisent au fur et à mesure, par des regards, des mains qui se touchent, des caresses et par notre présence dans le « ici et maintenant » ».

« Accompagner les personnes en situation de handicap physique (surtout des personnes accidentées), a été pour moi une expérience extraordinaire et très enrichissante. Je n’ai pas seulement eu le plaisir d’apporter, je me suis nourrie de leurs sourires, de leurs remarques (« avec vous je me sens comme tout le monde »), de leurs confidences (« j’étais fâchée avec la musique car je ne pouvais plus danser et je me suis enfin réconciliée » ou bien « sans ce groupe je n’aurais pas tenu le coup »), de leurs regards où renaissent l’espoir, de ces corps qui se remettent à vivre. Pour moi il n’y a rien de plus beau que de voir la Vie fleurir sous mes yeux. Et en tant que future facilitatrice je trouve que c’est un enseignement précieux (surtout en matière de feed-back et de progressivité). Cette expérience m’a appris à quel point de petits gestes pouvaient avoir des conséquences bénéfiques incroyables. Ayant des soucis de santé, j’ai voulu plus d’une fois arrêter mais voici quelques moments qui m’ont redonné l’énergie de revenir :

– dès la fin de la première séance, des personnes qui ne se connaissaient pas, se sont retrouvées à la sortie pour discuter au café. Le lien était là, Elles n’étaient plus des inconnues, elles n’étaient plus seules.
– une patiente dit avec émotion « c’est le seul atelier où je viens pour le plaisir »;
– une autre pleure en disant « avant la danse c’était tout pour moi, du coup après mon accident, je ne voulais plus écouter de musique et grâce à la Biodanza je la réécoute avec plaisir et émotion »;
– lors de la danse de la semence accompagnée, où un homme m’a soutenue et accompagnée dans ma danse, me dit « merci, j’ai enfin eu la sensation que je pouvais encore être utile, je me sentais si diminué ces derniers temps ».
Pour moi c’était très important, effectivement à l’hôpital les malades sont pris en charge, ils sont dépendants des infirmiers pour les soins, ils sont en demande, et là, ils peuvent enfin être « utiles », « protecteurs », avoir une importance pour les autres, comme s’ils n’étaient plus malades.
– une autre (après des crises d’épilepsies, un AVC, des problèmes cardiaques, une fracture du bassin etc.) me regarde dans les yeux et me dit : avant la Biodanza, j’avais envie de mourir, merci d’être là pour nous.
– j’ai vu ces femmes qui venaient complètement démoralisées, sans prendre soin d’elles et qui petit à petit, pour venir danser, ont commencé à se maquiller et à se pomponner ».

Ressentis de quelques patients

E… « C’est au cours de ma rééducation à L’Archet que j’ai rencontré la Biodanza et quelle belle découverte !
A cause de la dénomination « danse » contenue dans le mot « biodanza », j’avais une certaine appréhension avant la première séance car je n’avais jamais pratiqué la danse et ne voyais qu’une dimension technique à cette activité. Mais quelle erreur ! Ces séances s’adressent à tous.
Dès la première séance, j’ai ressenti un bien-être que je pensais évanoui pour toujours avec ma pathologie.  Les exercices proposés sont très simples et grâce à la musique bien adaptée nous renouons avec certains gestes et leurs amplitudes, chose que nous n’osions imaginer pouvoir faire un jour !
Au fil des séances, j’ai réalisé que je retissais des liens avec mon corps, petit à petit j’ai reconquis des mouvements grâce aux séances construites autour d’exercices bien ciblés, sans difficultés, toujours au niveau de nos possibilités. Et on peut dire que la biodanza participe de la rééducation.
C’est une mise en situation complètement différente mais complémentaire des séances de kinésithérapie. Et puis quel plaisir de retrouver chaque semaine le petit groupe de personnes qui nous encadre emmenées par Frédérique, elles sont formidables, stimulantes et savent transmettre et partager cet esprit de profonde sympathie et de joie qu’elles incarnent. »

D…« Depuis mon accident, j’ai enfin trouvé un atelier où l’on fait les choses par plaisir, où l’on retrouve l’envie « d’être » tout court »

S…« Merci pour cette belle rencontre avec la Biodanza » Cela me remplie de joie, de bonheur et d’émotion. Je me réjouis de vous retrouver chaque semaine ».

En guise de conclusion

Ce document est le fruit de ma réflexion, de mes observations et c’est simplement le retour de ma propre expérience jusqu’à aujourd’hui. Elle va s’enrichir avec le temps. J’exprime simplement que « Mettre la Vie au Centre », avec la Biodanza, pour ces « personnes extra-ordinaires » c’est changer de regard sur le handicap et c’est une merveilleuse opportunité d’évoluer, de se transformer et de grandir en humanité et en humilité.

Je profite aussi de l’opportunité qu’il m’est donné, au travers de cet article, pour remercier le Professeur Manuella Fournier pour la confiance qu’elle m’accorde ainsi que chaque bénévole pour la qualité de son engagement.

J’invite les biodanseurs et les futurs facilitateurs qui en ressentent l’élan à venir découvrir ce travail en Biodanza. Au-delà de l’expérience, je trouve que c’est un enrichissement personnel qui contribue également à faire tomber les préjugés, les stéréotypes, les peurs et les appréhensions sur le handicap qui ne correspondent pas à la réalité ; pour comprendre et vivre la réalité du quotidien à partir de l’empathie, de la rencontre d’humain à humain.  C’est une fabuleuse opportunité d’ouverture vers l’autre mais aussi un chemin vers soi en gardant à l’esprit que chacun, chacune, nous sommes vulnérables et que c’est cette diversité qui nous enrichit et nous transforme.
Joie de danser ensemble.

Pour moi, ce déclic est né au cours de ma deuxième année de formation et l’envie et l’enthousiasme sont vivants comme au premier jour.

Frédérique Haas – Facilitatrice Didacticienne de Biodanza
Cocréatrice et formatrice de l’application Biodanza et Handicaps
Avril 2019

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L’Affectivité en Biodanza

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